Qué elementos son necesarios para una comunicación centrada en la  persona con problemas de fertilidad

INTRODUCCIÓN

En el año 2010 se estimó que 48,5 millones de parejas en el mundo no pudieron tener un hijo en un período de exposición de cinco años (1). Boivin, Bunting, Collins y Nygren (2), concluyeron que 72,4 millones de mujeres eran infértiles, de las cuales 40,5 millones están buscando atención médica para la infertilidad. Rutstein y Sha  (3) hallaron que 186 millones de mujeres en países de desarrollo fueron infértiles, entre los 15 y 49 años, debido a la infertilidad primaria (cuando las parejas no han podido lograr un embarazo después de al menos un año de relaciones sexuales sin usar métodos anticonceptivos) y secundaria (parejas que han podido quedar embarazadas al menos una vez y después no pueden). En 1991 la Organización Mundial de la Salud (OMS) (4) señala que, alrededor de un 10 % de parejas de todo el mundo, tiene problemas en algún momento de su vida para concebir un hijo, afectando así de 50 a 80 millones de personas. En España se estima que casi un 15 % de las parejas en edad reproductiva tienen problemas de esterilidad y existe cerca de un millón de parejas demandantes de asistencia reproductiva (5).

Las parejas con problemas de fertilidad consideran que la información es uno de los aspectos más importantes para una atención centrada en la persona (ACP), ya que disponer de la misma les aporta autonomía y les ayuda al  autocuidado que necesitan (6-8). A lo largo de las distintas fases que tienen que afrontar, desde el inicio del tratamiento de fertilidad hasta el final, las parejas pasan por diferentes procesos de inestabilidad emocional e insatisfacción, darles información les aportará tranquilidad y seguridad.

Para conseguir una atención centrada en la persona con problemas de fertilidad, los proveedores del cuidado tienen que conocer las necesidades, objetivos y expectativas de los pacientes y cómo van cambiando a lo largo de la experiencia de infertilidad (9). Desde que Picker (10) establece los principios que definen la ACP, la información ha sido uno de los 8 fundamentales, principio que recoge Dancet (11) para definir la atención centrada en el paciente en infertilidad (ACPI), es símbolo de calidad para Mourard et al. (12) y una fortaleza que los pacientes encuentran, lo que implica que estos sean más autónomos a la hora de realizar una toma de decisiones informada (13).

Van de Belt et al. (14) refieren que la información escrita es clave para los pacientes, mientras que Boivin et al.  (15) comentan que puede reducir la dificultad añadida cuando hablamos del cuidado en fertilidad. Diferentes estudios (16, 17) muestran que la información escrita, que se encuentra en los folletos y hojas informativas, no siempre es la que necesitan los pacientes reseñando que ésta es diferente para cada paciente individual. Así también se ha comprobado que el personal médico no da suficiente información, a lo largo del tratamiento, para una toma de decisiones adecuada (18).

Finalmente, por otro lado, la información ha sido reconocida por organizaciones internacionales como la OMS (19), la Federación Europea de Pacientes (EPF) (20), la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología (ESHRE) (21), el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) (22) la Sociedad Americana para la Medicina Reproductiva (ASRM) (23) y la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) (24), como una manera de incorporar la atención psicosocial en el sistema de salud.

El objetivo de estudio será establecer los elementos de información y comunicación desde la perspectiva de la experiencia del paciente en la ACPI.

MÉTODO

El procedimiento para la búsqueda de los elementos de información se muestra en la figura 1, las fases seguidas son: (i) búsqueda de guías, asociaciones y literatura que trata sobre la ACPI, (ii) selección de guías, asociaciones y literatura que contiene información para pacientes con problemas de fertilidad, (iii) elección de los elementos que hablan de información y comunicación en fertilidad, (iv) listado final de los elementos ordenados por categorías y (v) asignación de categorías a los elementos encontrados.

(i) Búsqueda.

Se ha realizado una búsqueda de guías y asociaciones relevantes para problemas de fertilidad a nivel internacional, se han revisado las guías encontradas a través de la plataforma Guidelines International Network (G-I-N), así como una búsqueda manual a partir de los artículos y guías.

Adicionalmente se ha realizado una búsqueda en la literatura en las bases de datos Pubmed, Scopus, Web of Science, sobre artículos relacionados con la provisión de información y comunicación en pacientes con infertilidad, siendo las palabras clave «provision», «information», «infertility», «fertility», «patient centered care» and «guidelines».

(ii) Selección de guías, asociaciones y literatura.

De las 8 guías y 7 páginas web de asociaciones consultadas se han incluido las que hacen referencia de manera explícita a elementos de información necesaria o de la calidad para pacientes con problemas de fertilidad excluyendo aquellas globales y que no trataban específicamente esta problemática. Adicionalmente se han obtenido otros elementos a través de la lectura de artículos científicos.

(iii) Elección de los elementos.

De las guías y asociaciones mencionadas anteriormente se han seleccionado aquellas recomendaciones relacionadas con el objeto de estudio, obteniendo un total de 226 elementos. Los criterios de exclusión fueron estar repetidos en varias guías, contener la misma o similar descripción en distintas guías por lo que se determinó unificarlos en un mismo elemento, no ser explícitamente de información y no ser parte de la ACPI.

(iv) Listado final de elementos.

Los 71 elementos finales han sido elegidos según los siguientes criterios de inclusión: formar parte de dos o más guías y ser considerados como ineludibles para el estudio de la información necesaria para los pacientes con problemas de fertilidad.

(v) Asignación de categorías.

Para facilitar la organización y comprensión de los elementos se ha considerado organizarlos en 10 categorías, obtenidas a partir de los 8 principios de Picker (10) y de las 10 dimensiones de Dancet et al. (11), siendo estas: información general del tratamiento, dentro de esta categoría se han incluido ítems que hacen referencia a aspectos que el paciente necesita conocer acerca de cómo va a ser o cómo se va a proporcionar la información (i.e. suficiente para hacer una elección del tratamiento particular); información sobre el acceso al tratamiento, haciendo referencia a todos los aspectos necesarios para elegir un tratamiento determinado, incluyendo aspectos como (i.e. del límite de edad para someterse a tratamiento de fertilidad); información sobre la organización del centro, dándonos información acerca de los profesionales del centro, (i.e. acerca de si en el centro existe la posibilidad de mantener contacto continuado con el médico, aspectos también como el coste de los tratamientos, así como estar en un centro dedicado exclusivamente a tratamientos de fertilidad); información sobre la medicación hace referencia a aspectos como los riesgos de la misma (i.e. sobre los efectos secundarios habituales que suele tener la medicación, en caso de que a usted se la recomienden); temporalidad en las citas, en esta categoría se recoge información sobre las visitas, horario del centro (i.e. saber cómo preparar la primera visita y qué debe llevar); información acerca de resultados del tratamiento, opciones y alternativas (i.e. conocer el número de abandonos de tratamiento por año y a qué es debido); la categoría toma de decisiones, proporciona información acerca de elementos que le puedan ayudar en la toma de decisiones informada con respecto a su tratamiento (i.e. conocer si tendrá la posibilidad de preguntar todas sus dudas antes de salir de la consulta); información acerca del apoyo emocional que va a recibir (i.e. conocer las necesidades emocionales por las que va a pasar, según las distintas etapas del tratamiento, antes, durante y después); cambios en su estilo de vida, recoge los hábitos saludables que puede realizar una pareja para mejorar las posibilidades del tratamiento (i.e. acerca de los cambios que puede realizar en su vida para aumentar sus posibilidades de éxito) y por último la categoría que incluye ítems sobre el trato recibido por los distintos profesionales que le van a atender (i.e. sobre si el personal del centro muestra comprensión y atención a los cambios emocionales que se pueden producir a lo largo del tratamiento de fertilidad).

RESULTADOS

Como se puede ver en la tabla 1, el 53 % son guías y el 47 % asociaciones que contienen recomendaciones para pacientes con problemas de fertilidad, de las que un 47 % se seleccionaron para el estudio ya que contenían recomendaciones de información.

De las 8 guías con recomendaciones el 50 % se encuentran en Reino Unido, el 25 % en Holanda y con un 25 % en distintos países entre ellos España, mientras que de las 7 asociaciones el 29 % se encuentra en EE. UU., y el 17 % restante se divide entre cinco países.

El 46 % de las recomendaciones están dirigidas a pacientes y profesionales, otro 33 % lo ocupan los pacientes, y finalmente con un 20 % tenemos las que hacen referencia a los profesionales.

El formato principal de presentación son guías (60 %) encontrando el resto presentados en distintas modalidades como directrices folletos.

En referencia al contenido encontramos que el 53 % de las guías y asociaciones son de fertilidad, el 33 % son guías basadas en la ACP pero que tratan información general, toma de decisiones, experiencia basada en la evidencia y en la voz del paciente y un 14 % son de ginecología y obstetricia.

Finalmente de las asociaciones y guías que contienen recomendaciones para ACP se han seleccionado el 47 %, siendo el 20% guías (ESHRE (21), NICE (22) y HFEA (25)) y el 27 % asociaciones (FREYA (26), IAPO (24), ASRM (23) y SEF (27)).

Como se puede ver en la tabla 2 se han introducido los elementos de información contemplados por el organismo del que se han extraído una vez cumplido el criterio de selección.

En la elaboración del listado final los 71 elementos han quedado distribuidos como sigue en las siguientes categorías: información referida al tratamiento (n=16), acceso al tratamiento (n=12), organización del centro (n=6), información acerca de la medicación (n=2), temporalidad en las citas (n=11), resultados del tratamiento (n=5), toma de decisiones (n=4), percepción de apoyo y acompañamiento (n=5), información en cuanto al estilo de vida (n=3) y trato recibido (n=7)

DISCUSIÓN

Este estudio muestra que, de las 8 guías y 7 páginas web de asociaciones consultadas, solo el 47 % contienen recomendaciones de información y/o comunicación para los pacientes con problemas de fertilidad, de ellas el 53 % están dedicadas a problemas de fertilidad, y el 40 % están dirigidas a pacientes, siendo este un tanto por ciento todavía escaso si queremos llevar a cabo una ACPI de calidad. De las 226 recomendaciones encontradas se han seleccionado 71 porque son las que, específicamente, contienen elementos de comunicación e información centrada en la persona.

Estos datos están en la línea de lo postulado por den Breejen (36) cuando afirma que la información y comunicación son claves tanto para pacientes como para profesionales, para una adecuada atención en fertilidad. Del mismo modo, está en sintonía con Mourad (12) quien advierte que, si bien es esencial dotar de información a los pacientes, los hallazgos de su estudio muestran que es deficiente y necesita ser mejorada. Su importancia es básica ya que es una de las dimensiones más importantes para la toma de decisiones informada, respetando a su vez la autonomía del paciente (37). La toma de decisiones se considera como un proceso compartido y consensuado entre pacientes y profesionales, que además reconoce la autonomía de decisión dentro de un marco de seguridad, donde el acceso a la información será un elemento destacado en las estrategias (38).

Los elementos seleccionados en el presente trabajo coinciden con los principios de Picker (10) para la ACP y dimensiones de Dancet et al. (11) para la ACPI. Se puede ver el paralelismo entre las categorías y las directrices de Dancet et al. (11) por ejemplo, los elementos contemplados en la categoría información del tratamiento contienen los requisito propuestos en las dimensiones primera y tercera; puesto que hacen referencia a la información general y personal, destacando también la autonomía y autocuidado en la promoción de la salud, en la categoría de acceso al tratamiento se recogen apreciaciones de la ACPI, que contemplan aspectos como el confort físico, la participación de familiares coincidiendo esta con la directriz sexta, la organización del centro se corresponde con ideas plasmadas en las directrices, dos, cuatro, cinco y seis; todas ellas dedicadas a la competencia del personal de la clínica, a la flexibilidad en el horario de las citas así como a la continuidad del personal, las categorías denominadas medicamentos y resultados del tratamiento coincide con la quinta, puesto que hace referencia a la continuidad y transición, donde los pacientes aprecian la información detallada con respecto a los medicamentos, y a los tratamientos.

La temporalidad de las citas se relaciona con la tercera y cuarta propuesta, donde los pacientes aprecian la coordinación e integración tanto como la accesibilidad a la atención, la toma de decisiones comparte su similitud con la novena; donde se habla de la participación del paciente y su privacidad enfatizando la atención personalizada. La categoría del acompañamiento y percepción de apoyo, se encuentra relacionada con la décima; prestando atención al bienestar emocional, especificando cuándo requieren el apoyo emocional, en cuanto a los cambios en el estilo de vida esta coincide con la directriz número uno, información sobre procesos de cuidado y, finalmente, lo que se ha designado en el trabajo como trato recibido contemplaría ideas recogidas en las directrices séptima y octava, aptitud y relaciones con el personal clínico y la comunicación considerando la importancia de las habilidades de comunicación del personal.

Algunos autores mostraron que los pacientes que recibían un folleto con la información escrita tenían un nivel de angustia emocional más bajo comparándolos con los que no lo recibieron. Sin embargo hoy este método de comunicación debe elaborarse contemplando bondades que la evidencia científica recoge, como por ejemplo tener en cuenta la longitud, ya que está demostrado que, en folletos muy largos, resulta difícil encontrar la información que se necesita teniendo problemas a la hora de recordar la información que se les ha proporcionado14.

El trabajo presenta algunas limitaciones como que, aunque se ha intentado realizar una búsqueda en profundidad de guías y visitar páginas web de asociaciones con recomendaciones para ACPI recogiendo incluso de artículos científicos, es posible que se haya quedado alguna sin incluir o a lo largo de la redacción del trabajo hayan podido surgir otras que no estén contempladas. Así también, puede haber sucedido que, en el intento de agilizar el número de elementos y reducir para facilitar la comprensión de los mismos por los pacientes, condensando los 226 elementos encontrados en la literatura a únicamente 71, se haya perdido información relevante.

No obstante creemos que el estudio tiene fuerte impacto ya que los resultados del mismo no solo podrán ser aplicados en problemas de fertilidad, sino extrapolables a otras áreas de la salud, de manera que se desarrollarían directrices o recomendaciones multidisciplinares más adaptadas a las necesidades de los pacientes en cada etapa del tratamiento.

CONCLUSIONES

En España se estima que entre el 15 % y el 20 % de las parejas en edad fértil tendrán problemas para conseguir una gestación (39) y necesitarán de información acerca de cada uno de los pasos por los que van a transitar. Tras la revisión de la documentación existente sobre fertilidad, se detecta la necesidad de elaborar información de fácil lectura, breve, ágil, en la que contemple todas las necesidades de la persona que va a someterse a un tratamiento de estas características. Por tanto, se plantea como futuras líneas el diseño de unas guías breves, en formato escrito, que el paciente pueda manejar con facilidad y agilidad teniendo la información necesaria en cada estadio de su tratamiento Guías que contengan información desde lo más básico (i.e. si podrá estar la pareja con ella durante el tratamiento) a lo más complejo (i.e. si tendrá apoyo psicosocial en caso de necesitarlo), para asegurar una atención integral en la Atención Centrada en la Persona.

La práctica basada en la evidencia nos ayudará a aprender a aprender, de manera que los pacientes pondrán en juego su metaaprendizaje pudiendo tomar decisiones informadas al respecto. En este sentido la medicina centrada en el paciente implica un profundo respeto por la dignidad de las personas, donde los pacientes son informados, escuchados y respetados participando en la posterior toma de decisiones (40).

Adicionalmente los posteriores estudios tendrán que basarse en la experiencia del paciente, contando de esta manera con una de las fuentes de información más valiosas, ya que los pacientes son los miembros con mayor información en cuanto al cuidado de la atención pudiéndonos ofrecer perspectivas y comentarios únicos.

Agradecimientos.

La concepción y el diseño del estudio ha recaído en las dos autoras.

Declaración de transparencia

El autor principal (garante responsable del manuscrito) afirma que este manuscrito es un reporte honesto, preciso y transparente del estudio que se remite a Revista Iberoamericana de Fertilidad y Reproducción Humana, que no se han omitido aspectos importantes del estudio, y que las discrepancias del estudio según lo previsto (y, si son relevantes, registradas) se han explicado

Financiación

Esta investigación no recibió ninguna subvención específica de agencias de financiamiento en los sectores público, comercial o sin fines de lucro.

Conflicto de intereses

Ninguno